معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده در حاشیه بازدید از بنیاد بیماران نادر با بیماران عضو این انجمن به گفتگو نشست.
انسیه خزعلی معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده صبح امروز از بنیاد بیماران نادر بازدید و در جریان وضعیت بیماران و خواسته‌های مسئولان این مجموعه قرار گرفت.
معاون رئیس‌جمهور در امور زنان و خانواده به مناسبت روز ملی بیماری‌های های نادر، ضمن قدردانی از فعالیت‌ها و تلاش‌های مجدانه این سازمان مردم نهاد، جهت پیگیری وضعیت بیماران نادر کشور و تسریع در روند اقدامات موثر قول مساعدت داد.
خزعلی با بیان اینکه مشکلات حال حاضر بیماران نادر که اغلب در حوزه درمان و دارو و بخشی تامین اجتماعی است اظهار امیدواری کرد که این امر با هم افزایی مرتفع گردد و خاطر نشان کرد: بخشی از مشکلات این حوزه مربوط به تامین دارو است که مربوط به مشکلات گمرک و واردات دارو و ارز تخصیص یافته است که در مجموع همه این مشکلات به مسئولان مربوطه منتقل خواهد شد.
در این نشست که با همراهی حجت الاسلام و المسلمین صالحی، رئیس مرکز ارتباطات مردمی نهاد ریاست جمهوری، به جهت پیگیری مسائل و دغدغه‌های بیماران نادر برگزار شد، نمایندگان انجمن‌های بیماران نادر از جمله انجمن آلوپسی، فنیل کتونوری، ای‌بی، توبروز اسکلروروزیس، میاستنی گراویس و … به طرح دغدغه‌ها و مشکلات خود پرداختند.
گفتنی است در این مراسم محمدعلی محسنی بندپی نماینده مردم چالوس، نوشهر و کلاردشت و عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس شورای اسلامی و پرفسور داریوش فرهود در این مراسم حضور داشتند.