اختلال ژنتیکی که کودکان را دچار محدودیت ادراک و یادگیری می کند
بسیاری از مردم در برخورد با این دسته از کودکان فکر می‌کنند که کودک خنگ، سربه هوا یا بی دقت است در حالی که نوعی اختلال ژنتیکی این کودکان را با محدودیت در ادراک و یادگیری مواجه کرده است.
به گزارش افسران، علی قدمی؛ پیش از این گفته شد که بسیاری از کودک‌آزاری‌ها به دلیل غفلت خانواده و بی‌توجهی به کودک روی می‌دهد.
یکی از کودک آزاری‌هایی که بسیار شاهد آن هستیم و معمولاً به دلیل عدم آشنایی خانواده‌ها و اطرافیان اتفاق می‌افتد؛ در زمانی است که کودکان به امراضی مبتلا می‌شوند.
یکی از این بیماری‌ها که بیش از ظاهر در عمل برای کودک خصوصاً در سنین پایین بسیار آزاردهنده است؛ بیماری و اختلال سندروم ایکس شکننده است.
سندروم ایکس شکننده ناشناخته بوده و در جامعه ما کمتر به آن توجه شده است زمانی که والدین کودک با این اختلال مواجه می‌شوند به آن بی‌توجهی می‌کنند یا در نهایت گمان می‌کنند که کودک مبتلا به اوتیسم شده است.
سندروم ایکس به این دلیل شکننده نامیده شده است که به طور پیاپی تغییر حالت می‌دهد و از سوی دیگر با تولید ناکافی نوعی از پروتئین، سیستم عصبی بدن نیز بسیار آسیب پذیر است. بر اساس آمارهای جهانی از هر ۴ هزار پسر به طور تقریبی یک پسر و از هر ۸ هزار دختر یک دختر به سندروم ایکس شکننده مبتلا می‌شود.
سندروم ایکس شکننده به دلیل تغییرات در کروموزوم ۲۳ انسان ایجاد می‌شود و بیش از هر چیز از طریق آزمایش‌های ژنتیکی قابل تشخیص است.
به جهت اینکه این اختلال از روی ظاهر کودکان ممکن است قابل تشخیص نباشد؛ والدین یک کودک مبتلا به این اختلال فرزندشان را معمولاً به حواس پرتی، بی دقتی و سربه هوا بودن متهم و او را مواخذه و آزار می‌دهند.
در برخورد با این کودکان فکر می‌کنیم کودک خنگ و نفهم است یا یک چیزی کم دارد؛ کودک بسیاری از مطالب گفته شده در کلاس درس را خیلی راحت فراموش می‌کند.
بسیاری از والدین یک کودک مبتلا به سندروم ایکس شکننده تا مدت‌ها از مشکل فرزند خود آگاه نیستند و نمی‌دانند که نشانه‌هایی از جمله کم‌توانی ذهنی خفیف و بهره هوشی پایین از علائم این اختلال است.
علی صداقتی خیاط یکی از فعالان آموزش به کودکان در معرض آسیب‌های اجتماعی است که سال‌ها در زمینه مشاوره و آموزش به کودکان مبتلا به سندروم ایکس شکننده فعالیت داشته است و کودکان او را «عمو خیاط» صدا می‌زنند.
خیاط با اشاره به اینکه برخی گمان می‌کنند سندروم ایکس شکننده قابل معالجه و بهبود نیست؛ گفت: این گمان اشتباه است؛ اگر این اختلال در کودک به موقع شناخته شود؛ از آنجایی که از ۴ سالگی قابل شناسایی است؛ می‌توان از پیشرفت این اختلال جلوگیری کرد.
وی با بیان اینکه ابتلاء به این اختلال مخصوصاً در خانواده‌هایی که کودکان تغذیه نامناسبی دارند بیشتر است؛ گفت: مثلاً در سیستان و بلوچستان خصوصاً در سیستان و در مناطق مرکزی فلات ایران این اختلال بسیار زیاد است.
خیاط با بیان اینکه کودک با اختلال سندروم ایکس شکننده دیر متوجه مطالب می‌شود؛ گفت: بسیاری از کودکانی که به شدت درون‌گرا هستند و با دنیای اطراف خود خیلی کم ارتباط برقرار می‌کنند عمدتاً مبتلا به اختلال سندروم ایکس شکننده هستند اما بعضاً آنها را با کودکان مبتلا به اوتیسم اشتباه می‌گیرند.
آموزش به کودکان مبتلا به سندروم ایکس شکننده از طریق مهارت آموزی است
این معلم کودکان گفت: کار با کودکان مبتلا به این اختلال باید به صورت مهارت آموزی باشد در این صورت آموزش به این کودکان بسیار اثرگذار خواهد بود ما در مدرسه‌ای در مدت زمان سه ماهه توانستیم ۱۷ نفر از کودکان مبتلا به این اختلال را درمان کنیم و خواندن و نوشتن را به آنان یاد دهیم. حتی برخی از آنان سنین بالایی هم داشتند عمده آنان نوجوان بودند و حتی یکی از آنان ۲۰ ساله بود.
این فعال حقوق کودک با ابراز تأسف از اینکه معلمان هم مانند والدین چندان از این اختلال آگاه نیستند؛ گفت: متأسفانه این ناآگاهی بیش از همه کودکان مبتلا به این اختلال را آزار می‌دهد. ما در برخورد با این کودکان فکر می‌کنیم کودک خنگ و نفهم است فکر می‌کنیم کودک یک چیزی کم دارد کودک بسیاری از مطالب گفته شده در کلاس درس را خیلی راحت فراموش می‌کند.
این معلم کودکان گفت: متأسفانه برچسب زدن به این کودکان مثل اینکه بگوییم این بچه نفهم است این بچه کودن است این بچه ضریب هوشی خیلی زیادی ندارد باعث می‌شود هیچکس به فکر درمان این کودکان نباشد و این مسئله به فراموشی سپرده شود. در حالی که درمان این کودکان به صورت ۱۰۰ درصدی اثربخش است.
سندروم ایکس شکننده از نظر ظاهری نیز تغییراتی در فرد ایجاد می‌کند. به لحاظ ویژگی‌های ظاهری بسیاری از این کودکان دچار لکنت زبان می‌شوند یا در پسرها گاهی بیضه‌ها بزرگ‌تر از حد معمول است یا در برخی موارد انگشتان دست کودک حالتی به خود می‌گیرد که غیر عادی است.
صداقتی خیاط تاکید می‌کند: خواندن و نوشتن و آموزش الفبا به این کودکان متفاوت با دیگر کودکان عادی است. خواندن و نوشتن در این کودکان به صورت مهارتی ممکن است و به صورت ذهنی برای این دسته از کودکان خواندن و نوشتن مشکل است.
معلم چندین مدرسه کودکان کار گفت: مدتی قبل یک نوجوان ۱۶ ساله به نزد ما آمد و از کند ذهنی خود گلایه داشت، او نتوانسته بود مدرک سوم راهنمایی خود را هم بگیرد و دو سالی بود که درس را رها کرده بود. وقتی از او پرسیدیم و او را امتحان کردیم متوجه شدیم که خواندن و نوشتن را به خوبی می‌داند و دست خط بسیار خوبی هم دارد اما در حساب بسیار ضعیف است و جمع و تفریق اعداد ساده را هم به سختی انجام می‌دهد. حتی اگر می‌خواست از عدد ۱۰۰ یک رقم یک رقم کم کند تا به صفر برسد دچار مشکل می‌شد. او در تمام این سال‌ها از سوی اطرافیانش مورد آزار قرار می‌گرفت.
تشویق بهترین راه برای درمان لکنت زبان است
صداقتی خیاط گفت: ما به صورت مهارتی او را با حساب و کتاب آشنا کردیم به طوری که او می‌توانست جمع و تفریق اعداد اعشاردار را هم انجام دهد. یا بسیاری از این کودکان به دلیل اینکه با سرکوفت و سرزنش‌های اطرافیان خود مواجه بودند دچار لکنت زبان شدند. در حالی که برای تکلم مشکلی ندارند و می‌توانند به خوبی و با یک گفتار درمانی ساده مشکل خود را حل کنند.
ترس خجالت و کمرویی که عمدتاً با با توجهی، غفلت و برخوردهای نامناسب والدین و اطرافیان تشدید می‌شود عوامل اصلی بروز لکنت زبان در کودکان است.
تشویق بهترین راه برای درمان لکنت زبان است کودک به هیچ عنوان نباید مورد تمسخر یا توبیخ اطرافیان قرار بگیرد و در عین حال باید همواره مورد توجه و مورد تشویق خانواده باشد. برخی از کودکان که دچار لکنت زبان هستند. برخی از کلمات یا در برخی از حروف بیشتر دچار مشکل می‌شوند باید به نقاط ضعف کودک بیشتر توجه کرد و بر روی آن دسته از حروف و کلماتی که کودک برای تلفظ آنها بیشتر دچار مشکل است باید کار کرد.
بسیاری از کودکانی که مبتلا به سندروم ایکس شکننده هستند چند سال حتی به مدرسه رفتند اما خواندن و نوشتن را یاد نگرفتند. ریاضیات را اصلاً نمی‌دانند یا در آن بسیار ضعیف هستند
شیوه‌ای که ما به عنوان کودک یاران داریم البته با شیوه متخصصین گفتار درمان متفاوت است؛ روش‌ها برای درمان لکنت زبان کودک بسیار زیاد است اما متأسفانه می‌بینیم برخی خانواده‌ها نه تنها توجه زیادی به لکنت زبان کودکشان نمی‌کنند بلکه حتی با تمسخر یا توبیخ کودک، لکنت زبانی در او را تشدید هم می‌کنند.
خیاط با اشاره به اینکه امروزه روش‌هایی برای آموزش الفبا به کودکان داریم و افراد وجود دارد که مناسب هر فرد و در هر سنی است؛ گفت: می‌توان در ۱۵ جلسه به مدت ۴۵ ساعت الفبا را به صورت کامل به فرد یاد داد.
اگر کودک زیر ۱۰ سال دارد و با مشکلات آموزشی مواجه بوده است تعداد این جلسات، سی جلسه و ۹۰ ساعت خواهد بود کودکان مبتلا به سندروم ایکس با ۱۸۰ ساعت می‌توانند به راحتی خواندن و نوشتن را یاد بگیرند.
وی با بیان اینکه خواندن و نوشتن حق هر فرد است و مثل نفس کشیدن برای انسان ضروری است گفت: همانطور که به هیچکس نمی‌توانیم بگوییم نفس نکشد حق نداریم هیچ فردی را از خواندن و نوشتن محروم کنیم.
کودک مبتلا به سندروم ایکس اگر در خانواده زندگی کند که وضع مالی خوبی دارد با ده‌ها جلسه کلاس خصوصی می‌تواند مشکل خود را حل کند اما متأسفانه بسیاری از این کودکان در خانواده‌هایی زندگی می‌کنند که وضع مالی مناسبی ندارند و والدین توانایی گرفتن ده‌ها جلسه کلاس خصوصی برای کودک خود را ندارند.
عمو خیاط برای این مشکل معتقد است می‌توان یادگرفتن را برای این دسته از کودکان آسان کرد به شرطی که والدین توجه تفاوت کودک خود شوند و معلمان هم روش‌های مخصوص آموزش به این کودکان را تمرین کنند.
این فعال حقوق کودک گفت: در همه زبان‌ها مثل زبان فارسی آموزش ۴۰۰۰ کلمه برای فرد حیاتی است. اگر ما ۲۲ حرف اصلی حروف الفبا را به کودک یاد دهیم و از دستور زبان فارسی به جای عربی در آموزش استفاده کنیم خیلی کاربردی و با راندمان بالا می‌توانیم کودک را با خواندن و نوشتن آشنا کنیم.