ترک تحصیل کودکان مبتلا به دیستروفی به دلیل نامناسب بودن مدارس
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی گفت: کودکان دارای معلولیت اجازه تحصیل در مدارس عادی را دارند اما مدیر مدرسه می‌گوید که خانواده باید با هزینه خود بالابر و امکانات را لازم را برای مدرسه تهیه کنند. بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.
رامک حیدری مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی با اشاره به مناسب‌سازی نشدن مدارس کشور برای معلولان گفت: ۸۰ درصد کودکان مبتلا به دیستروفی به دلیل نامناسب بودن مدارس ترک تحصیل کرده‌اند. این کودکان در سنین هفت یا هشت ساله که توان راه رفتن داشتند، تحصیل کرده‌اند و بعد با پیشرفت بیماری و لزوم استفاده از ولیچر از تحصیل بازمانده‌اند.
وی افزود: در بسیاری از موارد مدیران مدارس با دانش‌آموز همکاری نمی‌کنند که کلاس درس را حداقل به طبقات همکف منتقل کنند و خانواده هم ترجیح می‌دهند که کودک ترک تحصیل کند. ترک تحصیل عواقب متعددی دارد و منجر به انزوا و افسردگی کودک می‌شود. از جهتی با خانه‌نشین شدن کودک یکی از والدین هم مجبور به ماندن در خانه خواهد شد و این حتی ممکن است، اقتصاد خانواده را تحت تاثیر قرار دهد.
حیدری عنوان کرد: طبق قانون اساسی شرایط مدارس باید به گونه‌ای باشد که همه بچه‌ها بتوانند به راحتی تحصیل کنند. مدارس استثنایی هم در همه شهرها وجود ندارد و از طرفی کارشناسان معتقدند که افراد دارای معلولیت باید مانند دیگر کودکان در مدارس عادی تحصیل کنند و تفکیک کردن آن‌ها آسیب‌زا است.
وی اضافه کرد: کودکان دارای معلولیت اجازه تحصیل در مدارس عادی را دارند اما مدیر مدرسه می‌گوید که خانواده باید با هزینه خود بالابر و امکانات لازم را برای مدرسه تهیه کنند. بسیاری از خانواده‌ها توان پرداخت این هزینه‌ها را ندارند.
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران دیستروفی بیان کرد: من از خیرین مدرسه‌ساز درخواست می‌کنم که حداقل در مدارس جدید استانداردهای لازم برای مناسب‌سازی را رعایت کنند و یا بخشی از هزینه‌ای که می‌خواهند برای ساخت مدرسه اختصاص دهند را برای مناسب‌سازی مدارس قدیمی هزینه کنند.
نبود آمار دقیق
وی با اشاره به اینکه یکی از ضعف‌های موجود در حوزه معلولان نبود آمار دقیق است، توضیح داد: ما از مرکز آمار خواستیم که در آخرین سرشماری خوداظهاری برای مشخص شدن تعداد معلولان در کشور اختصاص دهند که این کار انجام نشد و در تصمیم‌گیری‌ها و اختصاص بودجه تنها به آمار محدود بهزیستی اکتفا می‌شود.
حیدری اضافه کرد: بسیاری از معلولان نمی‌خواهند که عضو بهزیستی باشند و تعداد زیادی هم در نوبت هستند. بهزیستی آمار غیرواقعی ارائه می‌دهد و واقعیت شاید تعداد معلولان پنج برابر عدد اعلام شده باشد. در دنیا از هر ۱۰ فرد یک نفر یکی از انواع معلولیت را دارد و ایران هم از این شرایط استثنا نیست.
وی افزود: آمار بالای تصادفات، ضعف غربالگری بیماری‌های ژنتیکی، ازدواج‌های فامیلی و جنگ تحمیلی که پشت سر گذاشتیم نشان می‌دهد که آمار معلولان بیش از چیزی است که اعلام می‌شود. هلند و دانمارک می‌گویند که با انجام اقداماتی آمار معلولان را به سه درصد رسانده‌اند و چطور در ایران که اقدامی انجام نشده است، تنها ۲ درصد از مردم معلولیت دارند؟
حیدری تاکید کرد: مشخص نبودن آمار معلولان یعنی سیاست‌گذاران نمی‌دانند که معلولان چند درصد از جامعه هستند و چه نیازهایی دارند. در چنین شرایطی هم تصمیمات درستی گرفته نمی‌شود. بهزیستی با عملکردی که داشته فاصله عمیقی میان خود و معلولان ایجاد کرده و ما به عنوان یکی از انجمن‌های معلولان حتی در ۱۰ سال گذشته جلساتی هم با این سازمان نداشتیم. مراکز مثبت زندگی هم تاسیس شدند تا بازنشستگان بهزیستی بیکار نمانند و عملا کارآیی ندارند.