هزینه های درمانی بالا و کمبود و گرانی داروی بیماران هموفیلی
اعضای کانون هموفیلی ایران می‌گویند کمبود داروهای بیماران هموفیلی همچنان ادامه دارد و باور کردنی نیست که وزیر، رئیس سازمان غذا و دارو و نمایندگان مجلس از این اوضاع بحرانی بی خبر باشند.
گروه خبرگزاری افسران: رنجی که از روزهای آغاز زندگی تا آخرین روزهای زندگی ادامه دارد، دردی که جزئی از خلق و خوی هر روزشان شده و محرومیت‌هایی که همیشه هست؛ بیکاری، نگاه‌های متفاوت اطرافیان، محرومیت از سفر، هزینه‌های درمانی بالا و کمبودهایی دارویی که گاه و بی گاه لرزه بر اندامشان می‌اندازد.
چندیست که بیماران هموفیلی علاوه بر چالش‌های بیماری با چالش کمبود و گرانی دارو مواجه شده‌اند و آنطور که بیماران نقل می‌کنند با کمبود داروی فاکتور هشت این دارو به حالا به‌صورت فوریتی وارد شده اما داروی زینتای وارداتی فعلا تحت پوشش بیمه نیست و بیماران باید مابه‌التفاوت ۶۰۰هزار تومانی این دارو را از جیب بپردازند! این اظهارات بیماران هموفیلی و گلایه آنها از کمبود دارو در حالی مطرح می‌شود که بهرام عین‌اللهی وزیر بهداشت چندی پیش اعلام کرده بود که کمبود دارو در کشور نداریم اما شواهد نشان می‌دهد بیماران خاص همچنان از کمبود دارو رنج می‌برند.
داروی ۱۶۰۰ نفر را برای ۸۰۰۰ نفر تقسیم کردیم
نازنین فرزادی فر مدیرعامل کانون هموفیلی ایران درباره آخرین وضعیت تأمین داروهای بیماران هموفیلی در کشور توضیح داد: سال گذشته از پایان مهرماه شرکت داروسازی ثامن اعلام کرد که ظرفیت تولید خود را به دلیل مشکلات موجود کاهش خواهد داد و شش ماهه دوم سال از تولید ماهانه ۴۰ هزار ویال به ۴۰۰ ویال رساند! و برخی مواقع پیش می آمد که هیچ دارویی در اختیار بیماران هموفیلی قرار نمی گرفت. این شرکت مقداری تولید داروی فاکتور هشت نوترکیب را داشت به دلیل اینکه عدم تولید آن را اعلام نمی کرد به دلیل ساخت داروی مشابه در ایران امکان واردات آن وجود نداشت.
وی با بیان اینکه با مساعدت سازمان غذا و دارو از اواسط سال ثبت سفارش انجام شد و تعدادی داروی خارجی به کشور وارد شد، بعد از آن شرکت ثامن دارو اعلام کرد که تولید خود را آغاز کرده است و پخش خود را به زودی آغاز خواهد کرد. علاوه بر این یکی دیگر از شرکتهای داروسازی ساخت داروی فاکتور هست نوترکیب را آغاز کرده است و بر اساس قولی که به ما داده است طرح تحقیقاتی آن در حال انجام است و تابستان این دارو تولید خواهد شد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در این بین ما از ظرفیت بیست درصد داروی پلاسمایی برای صددرصد افراد نیازمند فاکتور هشت استفاده کردیم، شما اینطور در نظر بگیرید که ثبت سفارش سازمان غذا و دارو برای واردات دارو صرفا برای ۲۰ درصد از بیماران هموفیلی بود و ما مجبور شدیم از این دارو برای همه بیماران استفاده کنیم یعنی داروی ۱۶۰۰ نفر را برای ۸۰۰۰ نفر تقسیم کردیم. پارسال سال بسیار سختی برای بیماران هموفیلی بود و من نام زمستان سال گذشته را زمستان سیاه هموفیلی گذاشتم.
تامین اجتماعی داروی فاکتور هفت را پوشش نداد
فرزادی فر گفت: سال گذشته برای ما خیلی سخت بود. امسال با واردات زودهنگام وضعیت کمی بهتر شد اما باید این نکته را در نظر داشت که داروهای مرتبط با بیماران خاص و خونی از زمان ثبت سفارش حداقل سه ماه زمان می برد که وارد کشور شود مگر اینکه خرید اورژانسی انجام شود. متاسفانه زمین خشکی که شش ماه دوم سال گذشته رخ داد تا آبسیاری شود به سطح عادی برسد زمانبر است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران یکی دیگر از مشکلات ما ماجرای بیمه تامین اجتماعی است. ابتدای هر سال داروها افزایش قیمت دارند و پس از افزایش قیمت دارو بیمه‌ها باید آن را کاملا پوشش بدهند. بیمه سلامت و نیروهای مسلح ظرف مدت ۷۲ ساعت افزایش قیمت را پوشش دادند اما بیمه تامین اجتماعی داروی فاکتور هفت که حدود پانصد هزار تومان افزایش قیمت داشته است را پوشش نداده است و هر بیمار باید ماهانه ۸ دارو مصرف کند که به صورت ماهانه ۴۰ میلیون تومان فرانشیز آن خواهد بود.
وی گفت: مکاتبات زیادی را با سازمان تامین اجتماعی انجام دادیم و متاسفانه هنوز افزایش قیمت این داروها بیمه نشده است لذا از همین رو امیدواریم این دارو زودتر تحت پوشش بیمه قرار گیرد. در حال حاضر فرانشیز این داروها از جیب بیمار پرداخت می شود برای هر ویال دارو باید ۵۰۰هزار تومان پرداخت کند.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به اینکه به دلیل اینکه بیماران سهمیه های مرتب دریافت نکردند اکثرا دچار خون ریزی، معلولیت و دچار حوادثی شدند که نیازمند فیزیوتراپی است و وقتی که این افراد نیاز به این اقدامات داشته باشند هزینه سنگینی به آنها تحمیل خواهد شد و باید داروی مضاعف دریافت کنند. در حال حاضر داروهایی مصرفی این بیماران یک سوم کمتر از قبل به آنها ارائه می شود و همین موضوع به سلامت آنها آسیب جدی وارد می کند. چشم سازمان غذا و دارو به تولید داخل بود و تولید داخل به دست ما نرسید. همچنان کمبود دارو داریم اما امیدواریم با قول شرکتها تامین دارو به خوبی صورت گیرد. متاسفانه داروی پلاسمایی بسیار کمبود داریم و وضعیت کنونی نتیجه بی تدبیری وزارت بهداشت است. وزارت بهداشت اعلام می کند که ما به غذا و دارو اعلام کردیم که داروسازی ثامن تولید دارو را کاهش داده است اما سازمان غذا و دارو زیر بار نمی رود و ۱۴ هزار بیمار هموفیلی بین این دو نهاد پاسکاری می شوند.
وی افزود: شرکت داروسازی بهمن سال قبل اعلام کرد که برای تهیه مواد اولیه دارو مشکل دارد و ارز ندارد اما من معتقدم دولت ارز کافی داشت که در اختیار آن قرار دهد و موضوع کمبود ارز صحیح نیست و دولت برای تامین بودجه بیماران خاص کسری نگذاشته است.
سیاست سکوت در برابر کمبودهای دارویی
احمد قویدل نیز یکی از اعضای این کانون، در این خصوص گفت: متأسفانه بحران در حوزه داروی بیماران هموفیلی تداوم دارد. وزیر بهداشت بعد از تکذیب کمبود دارو در سفر ماه گذشته به مشهد، سیاست سکوت را در رابطه با این بحران اتخاد کرده و سایر مدیرانوزارتخانه هم از این سکوت پیروی کرده اند.
وی افزود وقتی بیمار درد می‌کشد و مسئولین مربوطه سکوت می‌کنند، فریاد دردمندانه بیماران را فقط رسانه‌ها می‌توانند به گوش ارکان نظارتی نظام برسانند. تداوم این بی توجهی دستاوردی جز نارضایتی بیماران و خانواده‌های آنها برای دولت نخواهد داشت.
قویدل ادامه داد: باور کردنی نیست، وزیر و رئیس سازمان غذا و دارو و نمایندگان مجلس از این اوضاع بحرانی بی خبر باشند، کما اینکه رئیس کمیسیون اصل نود مجلس هفته گذشته از مرکز درمانی بیماران هموفیلی در مشهد بازدید کرد و معنی تکذیب وزیر بهداشت را فهمید. تداوم این سکوت، رنج روحی و روانی را بر درد و رنج جسمانی بیماران می‌افزاید.
مدیر عامل سابق کانون هموفیلی ایران گفت: در حالی که در یک خطای سیاستگذاری دارویی، تا ۸ ماه پیش نزدیک به ۷۵ درصد بازار فاکتور ۸ به تولید کننده داخلی سپرده شده بود، عدم اختصاص ارز به موقع به این شرکت و پرداخت نشدن مطالبات ریالی این شرکت، کمبود جدی فاکتور ۸ را به کشور تحمیل کرد.
تولید فاکتور ۸ نوترکیب کار یک روز دو روز نیست
قویدل در پاسخ به سوالی مبنی بر اینکه آیا تحریم‌ها موجب این کمبود شده است، افزود: تحریم‌های غیر انسانی آمریکا به سلامت مردم ایران آسیب می‌زند، اما تحریم کار امروز و دیروز نیست. سه دهه است آمریکا و متحدانش به صورت‌های مختلف، ملت ایران را تحریم کرده اند، اما تولید کنندگان و تأمین کنندگان دارو توانسته اند از بازارهای مختلف موفق به تأمین نیازهای کشور شوند. به عبارت دیگر مشکل تحریم نیست، مشکل تأمین ارز برای تولید کننده فاکتور ۸ در کشور است. البته برخی تغییرات مدیریتی در این شرکت هم تأخیری سه یا چهار ماهه در تولید را به دنبال داشته است.
وی گفت: با توجه به مقدار نیاز کشور به فاکتور ۸ که ماهیانه حدود ۵۰ هزار ویال (۵۰۰ یونیتی) است با اختصاص ارز کافی و فوری به تولید کننده داخلی که دانش فنی آن را در اختیار دارد، این امکان فراهم می‌شود که حداقل یک سوم نیاز کشور برای ۶ الی ۷ ماه آینده توسط تولید کننده داخلی تأمین شود.
قویدل افزود: تولید فاکتور ۸ نوترکیب کار یک روز دو روز نیست، در یک فرآیند دو ماهه این تولید میسر و فرآیندهای تخلیص سازی نیز از مراحل حساس و پایانی کار است که تأمین مواد اولیه آن اهمیت دارد. متأسفانه بخشی از تولید این شرکت داخلی به علت نداشتن مواد اولیه مرحله خالص سازی دور ریخته شده است.
وی در پایان گفت: انتظار جامعه هموفیلی ایران از نمایندگان مجلس آن است که با فراخواندن وزیر بهداشت به مجلس و اخذ توضیحات به شفاف شدن فرآیند این مشکل و افق حل آن کمک کنند.